Rädda Felix

Att skapa ett barn för att rädda livet på ett syskon

När jag börjar läsa boken möter vi Helena i förlossnings rummet. Hon får sin son, en Mathias hon har blivit mamma!

Min första tanke är Mathias? Hette inte boken rädda Felix? Det är för att Mathias inte går att rädda. Han har en dödlig, ärftlig sjukdom som gör att hans kropp inte kan bryta ner fettet i maten. Cellerna saknar en enzym för att forsla ut fettsyror. Nervtrådarna blir förfettade. Det kallas en neurologisk kollaps. (sid 8, Rädda Felix)

Helena är bärare av genen, en X-kromosom. Men kvinnor har två X-kromosomer, därför kan hennes andra X-kromosom göra det som den första inte kan, forsla ut fettsyror. När sjukdomen konstateras är det för sent att rädda Mathias. Lillebror kollas på samma gång, och konstateras vara bärare av samma sjukdom. En sjukdom som kan bryta ut när som helst utan förvarning, med nedsatt hörsel, syn och rörelseförmåga, men bevarar full intelligens.

Helena startar en kamp för att rädda sitt barn. Hon googlar och söker all information hon kan få tag på. Två år efter att sjukdomen brutit ut hos Mathias lever han fortfarande, trots alla odds och Helena kämpar med att bli gravid med ett syskon till Felix, ett syskon som kan bidra med benmärgstransplantation som kan rädda Felix.

Och Helena har fått kämpa! Mot människor som tycker att det hon gör är oetiskt, not läkare med annan åsikt, för att få skaffa ett till syskon, mot alla fördomar som kallar syskonet för reservdelsbarn.... För rätten att rädda sitt barn!

Till slut får hon som första i Sverige genomgå PGD/HLA, ett sätt att skräddarsy ett barn. En provrörsteknik där de befruktade äggcellerna kontrolleras och endast embryon med rätt benmärgstyp beaktas, därtill plockas alla embryon som bär på kromosom mutationen bort.

Detta är en bok som berör!! Jag grät när jag läste den. Tänk att som förälder veta att inte bara ett, men två av sina barn är döende! Och att man dessutom i sorgen och förvirringen måste kämpa med näbbar och klor för rätten att rädda ett av sina barn samtidigt som man måste inse att det andra barnet är bortom all räddning. Till råga på det kämpa mot läkarvetenskapen som anser att det är rätt att ge en 12-årig kille ett dödsbud. Skulle du villa veta när du ska dö? Skulle du villa ligga ner och vänta på att döden kanske ska komma imorgon? Eller vill du fortsätta leva med ditt hopp och kanske överleva 2 år till trots alla odds? Jag väljer det senare! Jag väljer livet!! Dö gör vi ju alla förr eller senare... oberoende

Dagens nyheter fick följa familjen i deras kamp. Här är en artikel från 2009 och en artikel senare 2009.